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Bärbel Krieger erzählt von ihrer Erkrankung, die nicht geheilt werden kann

"Hier gewinne ich Abstand"

Das Hippel-Lindau-Syndrom kann nicht geheilt werden. Doch Bärbel Krieger ist von klein auf eine Kämpfernatur. Die brauche man auch manchmal in der Reha, um ein Stück weiterzukommen.
Im Alter von 21 Jahren kam die Diagnose: Hippel-Lindau-Syndrom. Bärbel Krieger hatte Pläne, Träume und das Leben vor sich. Doch die seltene neurologische Erkrankung, die unheilbar ist, genetische Ursachen hat und weiter vererbt werden kann, veränderte ihr Leben drastisch. Bis 1993 konnte sie noch ein Leben führen, wie viele andere Menschen auch in Beruf und Familie. Dann kamen jedoch über viele Jahre hinweg immer wieder mehrere Operationen und mittlerweile über 20 Rehabilitationsaufenthalte. 1995 verlor Bärbel Krieger zudem ihr einziges Kind. Ihr Sohn war ebenfalls an Hippel-Lindau erkrankt und erholte sich nicht mehr von den Folgen einer schweren Hirnoperation. Heute sagt sie: „Ich muss meine Krankheit und den Verlust meines Sohnes immer wieder aufs Neue verarbeiten und die Reha-Aufenthalte helfen mir dabei sehr.“

„Die Diagnose Hippel-Lindau bekam ich als junge Frau, da war ich gerade mal 21 Jahre alt. Richtig bemerkbar machte sich jedoch die Erkrankung erst 1992. Bis dahin konnte ich arbeiten – 34 Jahre lang war ich im Büromanagement eines großen Unternehmens für optische Gläser beschäftigt; ich war verheiratet und hatte eine kleine Familie. Ein Jahr später entdeckte man auf der Netzhaut des linken Auges einen Tumor. Danach wurden die Nieren befallen und schließlich die Bauspeicheldrüse. Es folgten für mich mehrere schwere Operationen. Damals kam ich auch zum ersten Mal nach Konstanz, in den neu gegründeten Standort der Kliniken Schmieder. Langsam erholte ich mich wieder von den OPs, auch wenn ich damit leben musste, dass ich nahezu meine gesamte Sehkraft auf dem linken Auge verlor. 

Weit härter traf es mich jedoch, als mein einziges Kind an der gleichen Krankheit starb. Das war 1995. Mein Sohn hatte eine schwere Hirn-OP, an dessen Folge er starb. Er wurde nur 19 Jahre alt. Das macht mir heute noch zu schaffen. Er starb an meinem 50. Geburtstag. Für eine Mutter … ist das kaum zu ertragen … Nach dem Verlust meines Sohnes half mir die Behandlung in der Spezialabteilung Psychotherapeutische Neurologie in Konstanz sehr. Dort hatte ich viele Gespräche mit Neuropsychologen, die mich intensiv und vertrauensvoll betreuten. Die Gespräche als auch der Abstand zu meinem Alltag und meiner gewohnten Lebenswelt, den ich durch die Rehabilitationsaufenthalte gewann, halfen mir Ruhe zu finden. Manchmal fand ich sogar so etwas wie Gelassenheit und ich konnte loslassen, die Vergangenheit und meine Erkrankung fast vergessen. Ich kann sagen, dass ich nach den Reha-Aufenthalten jedes Mal ein neuer Mensch bin – gestärkt an Körper und Seele.

Doch es sind nicht nur die Gespräche, die mir helfen. In der Ergotherapie habe ich beispielsweise nach der letzten OP am Gehirn vor drei Jahren, wieder die Kräftigung meines linken Armes und linken Beines geübt. Auch die Kunsttherapie hat mir sehr viel gebracht, in der ich kreativ sein kann. Man könnte sagen, dass ich immer wieder auf die Therapien aufbaue, ein Stückchen weiterkomme und es geht dann mir und meinem Körper wieder ein wenig besser. Dazu trägt ebenfalls die Natur bei, die Spaziergänge am Bodensee, die Ruhe in meinem Zimmer, das Lesen oder auch meine Hobbys – das Stricken, Häkeln und Sticken.

Meine Pläne für die Zukunft sind, mich weiter körperlich und psychisch aufzubauen. Manchmal weiß ich nicht, woher ich die Kraft nehme. Aber ich bin von klein auf eine Kämpfernatur. Und die braucht man auch manchmal in der Reha, damit man ein Stück weiter kommt.“

Hippel-Lindau-Syndrom

Hippel-Lindau ist eine erbliche Tumorerkrankung. Sie tritt sehr selten auf, ist genetisch bedingt und vererbbar. Die Ursache der Erkrankung ist eine Genmutation, die unheilbar ist. Meistens treten dabei gutartige, stark durchblutete Gefäßtumore auf, die später andere Organe in unterschiedlichen Schweregraden befallen. Besonders häufig sind davon die Augen, das Kleinhirn und Rückenmark, die Nieren sowie die Bauchspeicheldrüse betroffen. Die Erkrankung tritt oft zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf und kann im Schweregrad in den Familien sehr unterschiedlich ausgeprägt sein.