Guillain-Barré-Syndrom

Unser Behandlungsspektrum

Guillain-Barré-Syndrom

Zunächst wurde das Syndrom vom französischen Arzt Jean Landry , später dann von den beiden französischen Neurologen Georges Charles Guillain und Jean-Alexandre Barré beschrieben, die das Syndrom während des Ersten Weltkrieges an zwei französischen Soldaten feststellten. Die Ursachen des Syndroms sind unbekannt. Die entzündliche und rasch auftretende Erkrankung mit langer Rekonvaleszenzphase hat eine relativ gute Prognose; bei einem Fünftel bleiben Funktionsausfälle zurück.

Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS), auch Landry-Guillain-Barré-Strohl-Syndrom, ist ein akut auftretendes neurologisches Erkrankungsbild, bei dem es zu entzündlichen (inflammatorischen) Veränderungen des peripheren Nervensystems kommt. Betroffen sind vor allem die aus dem Rückenmark hervorgehenden Nervenwurzeln und die dazugehörigen vorderen oder proximalen Nervenabschnitte. Die genaue Ursache ist unbekannt. In einigen Fällen werden vorausgegangene Infektionen und andere mutmaßliche Auslöser verantwortlich gemacht.

Die Erkrankung kann in jedem Lebensalter auftreten. Männer sind häufiger als Frauen davon betroffen. Das Syndrom ist wenig verbreitet und trifft ca. 1,2 bis 2,3 Personen pro 100.000 Einwohner.

Es gibt mehrere Verlaufsformen des Guillain-Barré-Syndrom. Die klassische und gleichzeitig häufigste Form des Guillain-Barré-Syndroms wird auch als akute inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie bezeichnet. Die Erkrankung entwickelt sich innerhalb weniger Wochen. Typischerweise kommt es innerhalb von 4 Wochen zu aufsteigenden, unterschiedlich stark ausgeprägten Lähmungen mit Beginn im Bereich der Bein- und später auch der Armmuskulatur sowie zu meist leichtgradigen Sensibilitätsstörungen. Häufig beginnt die Erkrankung auch mit Sensibilitätsstörungen. Es kann zu Hirnnervenlähmungen und zu Störungen des vegetativen Nervensystems kommen. Letzteres kann zum Beispiel zu Herzrhythmusstörungen führen.  

Die Rückbildung der Ausfallserscheinungen bei adäquater Behandlung kann sich sich über Monate hinziehen. Je früher die Krankheit erkannt wird, desto günstiger wirkt sich dies auf die Prognose und für den Behandlungserfolg aus. Zur medikamentösen Therapie werden Immunglobuline und Plasmapherese eingesetzt. Beide Therapieformen gelten als gleichwertig und werden in einigen Fällen kombiniert. Das Guillain-Barré-Syndrom hat eine relativ gute Prognose. Etwa 1/5 aller Patienten behält allerdings Funktionsausfälle zurück. Todesfälle sind selten, doch wenn die Erkrankung nicht rechtzeitig erkannt wird, kann es durchaus zu lebensbedrohlichen Situationen kommen, wenn beispielsweise die Atmung ausfällt.

Nähere Informationen finden Sie auf: http://www.gbsinfo.de

Bereits im Frühstadium müssen aufgrund des unsicheren Fortschreitens der Krankheit die Patienten stationär in einer Neurologischen Spezialklinik behandelt werden, um die Atmung und andere Körperfunktionen zu überwachen und eventuellen Komplikationen vorzubeugen.

Um die Krankheitsdauer zu kürzen, werden dem Patienten hohe Dosen von Immunglobulin intravenös gegeben. Alternativ kann auch eine Plasmaaustauschbehandlung (eine Art Blutreinigung) vorgenommen werden.

Nach der Behandlung in der Akutphase ist ein Rehabilitationsprogramm zur Wiederherstellung der Nerven- und Muskelfunktionen erforderlich. Die Kliniken Schmieder sind dazu geeignet, GBS-Patienten in allen Phasen Ihrer Erkrankung zu versorgen. Sie bieten die Neurologische Rehabilitation schwerstbetroffener Patienten durch alle Rehabilitationsstadien bis hin zur ggf. erfolgenden beruflichen Wiedereingliederung.

Christa Steiner lässt sich vom Guillain-Barré-Syndrom nicht unterkriegen

«Meine Fortschritte sind kontinuierlich»

Guillain-Barré-Syndrom (GBS)

Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) ist ein akut auftretendes, neurologisches Erkrankungsbild, bei dem es zu entzündlichen Veränderungen des peripheren Nervensystems kommt. Die genaue Ursache ist unbekannt. Die Erkrankung kann in jedem Lebensalter auftreten. Die entzündliche und rasch auftretende Erkrankung mit langer Rekonvaleszenzphase hat eine relativ gute Prognose; bei einem Fünftel der Betroffenen bleiben Funktionsausfälle zurück.

Christa Steiner liebt die Gartenarbeit und gibt seit siebzehn Jahren Führungen in einem Bauernhausmuseum auf der Schwäbischen Alb. Neben Kochen und Backen ist Aquarellmalerei ihr großes Hobby. Dann plötzlich der Einbruch. Im Juli 2015 schlafen ihr die Finger ein, später der rechte Fuß. Nachts will sie aufstehen, doch da geben ihre Füße nach. Sie klappt zusammen wie eine Marionette. Am nächsten Tag kommt sie sofort ins Krankenhaus; Diagnose: Guillain-Barré-Syndrom, eine seltene Erkrankung.

„Wenn ich an damals zurückdenke, habe ich schon ein bisschen ausgeblendet wie hilflos ich war. Ich habe mir überhaupt keine Gedanken zur Diagnose gemacht. Mein Sohn hat mir erzählt ‚Mama, uns wurde gesagt, die Krankheit kommt ganz schnell und du hast die Chance wieder gesund zu werden, aber das ist ein langer Weg’. Ich war gut versorgt auf der Beatmungsstation. Ich habe mir auch gewünscht in die Kliniken Schmieder zu kommen, weil ich die durch meinen Mann gekannt habe. Ich habe gehört, wie der Arzt zur Schwester sagt: ‚Die Frau wird verlegt‘. Ich konnte ja nicht sagen, wohin ich will. Als mein Sohn mich dann gefragt hat, habe ich ihm über Kopfnicken signalisiert, dass ich in die Kliniken Schmieder will.

Am 12. Oktober bin ich in die Frühreha nach Allensbach gekommen. Die Therapeuten geben hier wirklich ihr Bestes. Auch mit der Pflege habe ich gute Erfahrungen gemacht. Jetzt geht es peu á peu voran. Ich mache gute Fortschritte, wenn ich daran denke, dass ich vorher ganz gelähmt war. Lange bin ich künstlich ernährt worden und konnte nicht reden. Mit Hilfe der Logopädin lernte ich das wieder. Beim ersten Sprechen habe ich gedacht, ich rede wie ein Roboter. Die Ergotherapie hat viel geholfen, und die Physiotherapie gab mir mehr Kraft und Mobilität. Anfangs konnte ich meine Arme noch nicht bewegen. Und die Werktherapie ist ein guter Ausgleich, sie ist entspannend und musisch. Ich habe viel für meine Kräftigung getan und kann jetzt schon am Rollator ganz alleine gehen. Danach bin ich zwar erschöpft, aber auch stolz. Ich habe wirklich eine schnelle Entwicklung hinter mir.

Es wackelt natürlich noch ein bisschen, aber meine Fortschritte sind kontinuierlich. Jede Woche lerne ich Neues dazu, mal ist es ein größerer, mal ein kleinerer Schritt. Das gibt mir Kraft für die neue Woche. Seit ich mich am Oberkörper stabiler fühle, ist auch die Angst vor Geräten und neuen Anwendungen verschwunden. Ich muss sagen, die Therapeuten leisten hier Einiges, um die Kranken wieder gesund zu machen. Die Hilflosigkeit war für mich am schwierigsten. Nicht alleine ins Bett gehen können, alles annehmen müssen – das ist Abhängigkeit. Ich weiß nicht, ob ich mein bisheriges Leben wie gehabt weiter führen kann, aber ich hoffe es sehr.

Am meisten Kraft haben mir meine drei Söhne gegeben. Sie haben mir gegenüber Stärke bewiesen, das hat mir auch Hoffnung gegeben. Bei der Besprechung mit dem Sozialdienst war es gut, dass alle drei da waren. Ein Sohn kam aus Amerika angereist, und wir konnten uns dann alle zusammen beraten, wie es weitergeht. Auch viele Freunde kamen mich besuchen, obwohl sie zwei Stunden hierher fahren. Das Gefühl, dass so viele hinter mir stehen, tut gut.

Mein Ziel ist es, eigenständig in einem kleineren Radius als bisher zu leben. Eine Idee ist betreutes, altersgerechtes Wohnen in der Nähe eines meiner Kinder. Es täte mir nur leid, mein Haus aufgeben zu müssen, weil ich sehr an meinem Garten hänge, der für mich zugleich Meditation und Entspannung pur ist. Wenn ich eine andere Wohnung habe, wünsche ich mir einen Balkon mit vielen Blumen. Von meinem zukünftigen Leben habe ich eine klare Vorstellung, die ich verfolge. Dabei ist es immer gut, selber bestimmen zu können und nicht alles über sich ergehen lassen zu müssen. Manchmal waren andere erstaunt, dass ich so gut drauf bin. Meine Maxime ist: Ich frage nicht, warum hat’s mich getroffen. Das gibt Kraft. Und ich möchte anderen Patienten wünschen, nie aufzugeben. Das ist sehr wichtig … Ich geb’ noch lange nicht auf!“

Interview mit Dr. med. Michael Kaps

"Das Guillain-Barré-Syndrom erfordert eine langfristige Behandlung durch Spezialisten"

Das Guillain-Barré-Syndrom (kurz GBS) ist eine seltene Nervenerkrankung, bei der Patienten oft über mehrere Wochen bis zu vielen Monaten neurologische Ausfälle haben können – von Sensibilitätsstörungen und leichten Lähmungen bis hin zur schweren Atemstörung und ausgeprägten Lähmungen aller Gliedmaßen. Im Wesentlichen ist das GBS eine gutartige Erkrankung – ein Großteil der Patienten hat eine Rückbildung der Symptome. Es können aber auch schwere Beeinträchtigungen bleiben. Es ist ein komplexes Krankheitsbild, dessen Behandlung in der Akutphase und in der Rehabilitation gezieltes Wissen voraussetzt. Dr. Michael Kaps, Ärztlicher Leiter der Abteilung Frührehabilitation am Standort Allensbach, hat viel Erfahrung mit dem Guillain-Barré-Syndrom. Wir haben mit ihm über das Krankheitsbild gesprochen.

Herr Dr. Kaps, was ist die besondere Herausforderung beim Guillain-Barré-Syndrom?

Dr. Kaps: Ganz vorne steht hier die richtige Diagnosestellung. Es muss am Anfang eine Abgrenzung zu anderen Krankheitsbilder gemacht werden, die sich ähnlich präsentieren, aber ganz anders behandelt werden – und davon gibt es einige. Das ist die erste Herausforderung. Zur Diagnosestellung gehören die klinische Untersuchung,  die Untersuchung des Nervenwassers und eine neurophysiologische Diagnostik, um ggf. schon Beeinträchtigungen der Leitung der Nervenbahnen  festzustellen.

Das zweite ist die Einleitung der richtigen Therapie. Diese kann sehr komplex sein, da je nach Schweregrad des GBS ziemlich invasive Behandlungen erforderlich sind. Das reicht von der Gabe von Immunglobulinen bis hin zum Plasmaaustausch und der Überwachung und ggf. sogar Beatmung auf der Intensivstation.

Inwiefern sind die Kliniken Schmieder auf das Thema GBS spezialisiert?

Dr. Kaps: Das GBS ist ein Krankheitsbild, das unterschiedlichste Schweregrade der Ausprägung hat. Patienten mit  schweren Verlaufsformen müssen auf der Intensivstation überwacht und behandelt werden. Schon sehr früh rückt nach der Akuttherapie die  Aktivierung durch unsere funktionellen Therapien in den Vordergrund. Die Kliniken Schmieder bieten hier die gesamte Behandlungskette von Phase A bis D an, das ist ein großer Vorteil. Das heißt wir können die ganze Akutdiagnostik und –behandlung hier durchführen und dann direkt die weiterführende Rehabehandlung im Rahmen des Phasenmodells anbieten. Das Besondere ist, dass wir auch die Schwerstbetroffenen und die Beatmungspatienten im Rahmen der Frührehabilitation in der Phase B weiter behandeln und stabilisieren können, quasi als Brücke zwischen Akut und Reha.

Wir bieten sämtliche diagnostischen, therapeutischen und symptomatischen Behandlungsmaßnahmen in der Akut- und Rehabilitationsphase an und können so eine optimale Behandlung gewährleisten und potentielle Komplikationen vermeiden bzw. rasch erkennen und behandeln. Hierfür haben wir das ganze Paket. Daneben spielen auch unsere erfahrenen Pflegekräfte und Therapeuten eine große Rolle. Physiotherapeuten, Schluck- und Sprachtherapeuten sowie Ergotherapeuten unterstützen den Patienten in enger interdisziplinärer Abstimmung mit dem Ärzte- und Pflegeteam. Ein weiterer wichtiger Baustein ist die verständnisvolle Begleitung der Patienten und Angehörigen. Manche Patienten haben schwere Stimmungsstörungen, die natürlich auch erkannt und behandelt werden müssen. Unsere Mitarbeiter helfen den Menschen fachlich, psychologisch, menschlich und ganz praktisch über diese schwere Zeit.

Welche aktuellen Entwicklungen gibt es in diesem Bereich?

Dr. Kaps: Auslöser des GBS können Infekte des Magen-Darm-Trakts oder der oberen Atemwege sein, die dann zu einer pathologischen Immunreaktion gegen körpereigene Nervenstrukturen führen. Hier setzt die Forschung an. Das zukünftige Ziel wird sein, schon sehr früh zu versuchen,  im Blut nachzuweisen, ob es Antikörper gibt, die dazu neigen, gegen das eigene Nervensystem zu arbeiten. Die Vision ist, diese dann mit einer Immuntherapie zu neutralisieren, bevor es zu einer Schädigung der Nervenbahnen kommt. Das sind Trends, aber noch keine etablierte Therapie.

Was raten Sie Patienten und Angehörigen von GBS-Patienten?

Dr. Kaps: Die meisten der GBS-Patienten haben eine gute Rückbildung ihrer neurologischen Symptome, rund 20% behalten zum Teil moderate Defizite zurück. Aber es gibt eben auch Patienten, die anhaltend schwere Behinderungen haben und gerade da muss man den langen Atem haben, die Behandlung langfristig zu planen und weiterzuführen. Man weiß, dass auch noch nach zwei Jahren Verbesserungen der Funktionsstörungen erreicht werden können. Insofern ist mein Rat an Patienten und Angehörige, dass ein Gesamtbehandlungsplan erstellt wird. Diese Erkrankung erfordert eine langfristige, intensive interdisziplinäre Behandlung durch Spezialisten, die sich mit dem Krankheitsbild auskennen und zusammenarbeiten. Dazu gehören neben dem Team in der Rehabilitation später der niedergelassene Neurologe, der Hausarzt, und ambulante Therapeuten. Wiederholte stationäre Rehabilitationsbehandlungen sollten  im Sinne von Intervallbehandlungen eingeplant werden.

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