«Man sollte immer weitermachen!»

Eva und Petra Laaser / Neuromuskuläre Erkrankungen

Die Zwillingsschwestern Eva und Petra Laaser finden in der Reha neue Kraft für den Alltag

Neuromuskuläre Erkrankungen

Neuromuskuläre Erkrankungen sind Erkrankungen der muskel-aktivierenden Nervenzellen, zu denen auch die spinale Muskelatrophie zählt. Die Ursache des Leidens ist der Rückgang von Nervenzellen im Rückenmark, weshalb Impulse nicht an die Muskeln weitergeleitet werden können. Dies hat einen unterschiedilch schnell voranschreitenden Muskelschwund zur Folge. Um dem Muskelschwund entgegen zu wirken und gleichzeitig Fehlhaltungen und Schmerzen zu reduzieren, werden motorische Therapien eingesetzt. Einen bemerkenswerten Durchbruch konnte die genetische Therapie erzielen, die bei einer spezifischen Unterform von frühzeitig Fehlhaltungen und Schmerzen zu reduzieren, werden motorische Therapien eingesetzt. Einen bemerkenswerten Durchbruch konnte die genetische Therapie erzielen, die bei einer spezifischen Unterform von frühzeitig diagnostizierter spinaler Muskelatrophie zum Ersatz kommen kann.

Die Zwillingsschwestern Eva und Petra Laaser sind gerade einmal eineinhalb Jahre alt, als ihre Eltern bemerken, dass sie Schwierigkeiten beim Gehen haben. Im Alter von drei Jahren wird eine degenerative Muskelerkrankung diagnostiziert, aber erst mit 19 Jahren ist klar: es ist eine spinale Muskelatrophie des Typs Kugelberg-Welander. Inzwischen besuchen die beiden Schwestern seit 22 Jahren immer wieder die Kliniken Schmieder in Konstanz. Obwohl die Krankheit ihren Alltag oft stark bestimmt, leben die beiden sympathischen Schwestern ein volles und aktives Leben.

„Als wir noch Kinder waren, war die Krankheit für uns Normalität. Wir wussten zwar, dass wir eine Muskelkrankheit haben, aber wir sind immer ganz normal zur Schule gegangen, haben unsere Krankheit angenommen und das Beste daraus gemacht. Diese Einstellung verdanken wir unseren Eltern. Sie haben uns nie vermittelt, anders zu sein. Sie haben uns immer gefördert und unterstützt. Klar, in der Schule haben uns unsere Mitschüler manchmal gehänselt – so sind Kinder eben. Aber wir konnten mehrere Kilometer ohne Hilfsmittel gehen und unsere Eltern hatten wenige Einschränkungen durch uns. Und auch wenn wir nie richtig rennen oder springen konnten, so konnten wir damals noch zumindest kleine Wandertouren und Urlaube machen.“

„Im Laufe der Jahre hat sich das dann verschlechtert. Als die endgültige Diagnose kam, dass wir eine spinale Musklatrophie haben, war es trotzdem nochmal ein Schock für uns. Das ist keine schöne Perspektive, wenn man 19 Jahre alt ist und das Leben vor einem liegt.“ „Da gibt es schon Momente, wo man den Mut verliert“, erzählt Petra. „Aber in genau solchen Momenten ist Eva für mich da. Sie versteht mich und wir können uns gut gegenseitig aufmuntern“. „Und wir ergänzen uns auch körperlich“, fügt Eva lachend hinzu. „Ich war immer schon in den Beinen etwas stärker, dafür hat Petra mehr Kraft in den Armen.“

„Als dann der Rollstuhl eine Notwendigkeit wurde, war es schließlich eine Erleichterung. Wir waren zu dem Zeitpunkt stark eingeschränkt und konnten so viele Dinge nicht mehr machen. Mit dem Rollstuhl konnten wir wieder selbstbestimmter leben. Wir haben ein passendes Auto – damit können wir in die Natur fahren oder auch in die Stadt.“

„Wenn wir zu Schmieder nach Konstanz kommen, merken wir, dass die Therapeuten uns weiterbringen wollen und mit uns gemeinsam einen Schritt vorwärts machen wollen. Das gibt neuen Schwung für den Alltag. Auch psychisch tut das hier sehr gut, die Lage am See trägt auch sehr viel dazu bei, dass man sich besser fühlt. Die Therapeuten sind sehr nett und wir lachen viel in der Therapie. Am liebsten gehen wir zur Wassertherapie. Im Wasser kann man sich so leicht bewegen, das ist ein tolles Körpergefühl. Auch die anderen Therapien geben uns sehr viel.“

„Zu Hause treffen wir uns regelmäßig in der Selbsthilfegruppe Kontakttreff Karlsruhe, die über die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke läuft. Hier können wir uns mit anderen Betroffenen austauschen, Fragen diskutieren oder über Probleme sprechen. Für uns sind diese Angebote sehr wichtig. Wir sind natürlich auch daheim in ambulanter Therapie und haben auch dort klasse Physiotherapeuten.“

„Unser Leben ist aber nicht nur Krankheit. Wir sind beide berufstätig.“ „Ich in der KFZ-Zulassungsstelle und Eva im Bauamt einer Gemeindeverwaltung“, erzählt Petra. „Wir sind wirklich froh, dass wir noch arbeiten können und dass uns unsere Arbeitgeber auch immer wieder entgegen kommen. Für uns ist es unfassbar wichtig raus zu kommen, uns zu richten und Menschen zu treffen. Seit dem Frühjahr singen wir auch beide im Kirchenchor – ein schönes Hobby. Früher haben wir im Nachbarort in einer eigenen Mietwohnung gewohnt, aber das ging irgendwann nicht mehr. Seit einigen Jahren wohnen wir jetzt in einem Haus mit unseren Eltern und haben im Erdgeschoss eine Wohnung, die unser Vater rollstuhlgerecht renoviert hat. Seit zwei Jahren ist er selber aufgrund eines Schlaganfalls hilfebedürftig. Im Haushalt hilft uns unsere Mutter, dort können wir leider fast nichts mehr selbst machen. Wenn unsere Mutter Termine hat, dann hilft uns auch unsere Nachbarin. Wir sind ihnen allen sehr dankbar.“

„Klar sorgt man sich schon manchmal über die Zukunft. Wir werden eines Tages über unsere Mutter und den Pflegedienst hinaus, der uns jetzt auch schon hilft, eine Assistenz brauchen, die sich um uns kümmert. Wir versuchen aber trotzdem positiv zu denken und hoffen, dass es eine nette Frau sein wird mit der wir uns gut verstehen. Für unsere Zukunft haben wir das Ziel, so lange wie möglich stehen zu können, deshalb kommen wir auch immer wieder gerne zu Schmieder. Außerdem wünschen wir uns noch so lange es geht arbeiten zu können. Am meisten würden wir unserer Mutter einen Urlaub gönnen, damit sie auch mal Zeit für sich hat.“

„Unsere Krankheit hat uns gelehrt, dass man sich nie runterziehen lassen sollte. Man sollte immer das Beste aus der jeweiligen Situation machen und die Krankheit soweit es geht annehmen und akzeptieren.“

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